Medistry Folge 003 – Spezial: Goldenhar-Syndrom im Interview

 

Hallo ihr da draußen!

Heute gibt es eine besondere Folge. Zum einen kommt sie früher als erwartet und zum anderen waren Theresa und ich nicht alleine. Wir haben uns einen Interviewpartner, René aka Surican, eingeladen, der an der seltenen Krankheit Goldenhar-Syndrom leidet und uns von ihm erklären lassen, was das genau ist. Außerdem haben wir ihm noch die Fragen gestellt, die man halt so hat als jemand, der selber nicht an einer chronischen Erkrankung leidet:
Wie lebt es sich damit? Was kann man dagegen tun? Wie reagieren andere?

Hört euch also gerne dieses Interview an, in dem wir das Glück hatten, einen einzigartigen Einblick in die Vergangenheit und Gefühlswelt unseres Interviewpartners zu bekommen.

Parallel dazu könnt ihr euch auf Wikipedia grundlegend über das Goldenhar-Syndrom informieren.
Oder ihr schaut euch diese alten Bilder von Surican an – für die etwas Zartbesaiteten unter euch haben wir es in einen Spoiler gesteckt:

Spoiler

12.05.2016: Surican mit Babyfoto kurz nach der Geburt im Mai 1992

Surican mit ca 10-12 Jahren im Martin-Distraktions-Gestell. Für ein halbes Jahr musste er sich von Flüssignahrung ernähren, während dieses Gestell mit seinem Schädelknochen verschraubt war.

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Wir danken Surican für die Gelegenheit, ihn interviewen zu dürfen!
Wenn ihr noch Fragen an ihn haben solltet, könnt ihr sie gern in den Kommentaren unter der Folge posten, da können sowohl er als auch wir antworten 🙂

Feedback, Fragen, Kommentare, Themenvorschläge könnt ihr uns gerne über die Kommentare, per Mail, das Kontaktformular, auf Facebook (MedistryPodcast) oder Twitter (@MedistryPodcast) zukommen lassen 🙂

Liebe Grüße

Nadine und Theresa

 

 

3 Gedanken zu „Medistry Folge 003 – Spezial: Goldenhar-Syndrom im Interview

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